Mientras jugaba fútbol con sus compañeros de secundaria, Karl Muñoz presentó el primer síntoma de tuberculosis (TB), una enfermedad infecciosa que afecta, principalmente, a los pulmones. “Estaba corriendo, empecé a toser y a botar gotitas de sangre. No me asusté, porque pensé que era por la calor, así que seguí jugando”, cuenta 14 años después. De regreso a casa, le contó a su mamá lo sucedido y ella coincidió en que las altas temperaturas pudieron haberlo afectado.

Pasó alrededor de una semana hasta que la alerta se repitió. Esta vez, una tos insoportable interrumpió su sueño. “Yo tosía y escupía. Creí que era flema. Prendí la luz, vi que eran pedazos de sangre y me asusté. Pensé que me había dado el dengue”, narra. Su madre, también preocupada, lo llevó al Hospital Iquitos César Garayar García, el más cercano a su hogar. Allí le dieron unas pastillas para controlar la hemorragia y, luego de estabilizarse, regresó a casa. Después de un tercer episodio de tos y sangrado y otra visita al centro de salud, los doctores determinaran que tenía TB, una enfermedad que presenta, entre sus principales síntomas, tos, dolores en el tórax, debilidad, pérdida de peso, fiebre y sudores nocturnos.

En Perú, se estima que cada año se producen 39.000 nuevos casos de tuberculosis. Sin embargo, históricamente el sistema de salud no ha logrado diagnosticarlos en su totalidad y la pandemia de la covid-19 ha dificultado su detección aún más.

El último informe sobre TB en las Américas de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), presentado en octubre de 2021, evidencia que los casos notificados en 2020 en el ámbito nacional sufrieron una reducción de más del 25% en comparación a los diagnosticados en 2019. A nivel regional, el descenso promedio fue de 14,8% y a nivel mundial de 19%, pasando de 7,1 millones a 5,8 millones. Sin embargo, esto no significa que existan menos casos, sino que —como señala la Organización Mundial de la Salud (OMS)— se han estado diagnosticando y notificando a las autoridades en menor cantidad.

Lima Metropolitana y Callao son dos de las regiones que registran la mayor cantidad de casos del país".

La emergencia sanitaria también ha dificultado el acceso a los tratamientos para la TB. Estos implican que, durante la primera fase, los pacientes asistan a los centros de salud para que el personal entregue y se cerciore de que se ha consumido la medicación —que consiste en cuatro pastillas al día (isoniacida, rifampicina, pirazinamida y etambutol)—.

Jack Muñoz, quien fue diagnosticado con tuberculosis en 2008, accedió al tratamiento de seis meses que se le otorga a los pacientes con estadío regular, una etapa en la que la tuberculosis no se ha agravado. Desde que superó la enfermedad, se dedica a acompañar a otras personas con un diagnóstico en TB como parte de la Asociación de Personas Afectadas por la Tuberculosis en Loreto (Adepat Loreto).

Ahora, las distintas asociaciones que agrupan a estos pacientes están pidiendo que el Ministerio de Salud (Minsa) actualice la “Norma técnica de Salud para la atención integral de las personas afectadas por tuberculosis” y la alinee con las últimas recomendaciones de la OMS. “Nuestro país tiene una guía de práctica clínica que se aprobó en 2018 y desde esa fecha, a pesar de que la OMS ha hecho recomendaciones, no ha incorporado nuevas tecnologías para tratar a las personas multidrogo resistentes [TB MDR]”, afirma Javier Llamosa, coordinador de proyectos de la Asociación Acción Internacional para la Salud (AIS), que promueve el acceso universal a medicamentos esenciales.

El pedido incluye la incorporación de nuevos medicamentos —que se traduciría, a la vez, en una reducción en la duración del tratamiento—, y exige el reemplazo de inyectables utilizados en casos de tuberculosis multidrogo resistente (TB MDR) y extremadamente resistente (XDR TB) por fármacos orales.

Por su parte, César Ugarte, médico epidemiólogo que trabaja en TB desde hace más de 15 años, y Leonid Lecca, representante del Observatorio de Tuberculosis Perú, indicaron que la Dirección de Prevención y Control de Tuberculosis del Minsa está trabajando en una actualización de la guía de tratamiento, pero que está aún no ha sido aprobada. “Tenemos muchas barreras en las aprobaciones. Para que pueda ingresar un nuevo tratamiento tiene que pasar múltiples oficinas y firmas, y eso hace que la decisión sea lenta”, explica el epidemiólogo Ugarte. Por su parte, Leonid Lecca hace énfasis en que, durante la elaboración del documento, no se ha contado con la participación de la sociedad civil.

RETOS. Estigmas, reducciones en el presupuesto y tratamientos desactualizados son algunas de las dificultades a las que se enfrentan los pacientes con tuberculosis en Perú.

Foto: Andina

 

La necesidad de cambiar algunos de los fármacos que se utilizan hasta ahora —como la estreptomicina, un inyectable que genera, como parte de sus efectos secundarios, daños en el sistema auditivo— es una de las mayores dificultades que enfrentan los pacientes con tuberculosis, pero no la única: los estigmas y el recorte del presupuesto a nivel nacional, que limita las capacidades para el diagnóstico y tratamiento oportuno de la enfermedad, también son dos obstáculos con los que tienen que lidiar.

El presupuesto inicial de apertura (PIA) del Gobierno nacional aprobado para 2022 muestra un recorte de más del 40% con respecto a 2021, pasando de S/287’215.902 a S/158’309.736 en el presente año. Además, el presupuesto destinado a este programa a nivel de regiones también se ha visto afectado. Tumbes, Piura y Callao son las jurisdicciones más afectadas por la covid-19 que presentan reducciones drásticas en su presupuesto inicial modificado (PIM). Especialistas consultados por OjoPúblico aseguran que la reducción hecha al PIA no responde a los requerimientos del contexto actual, caracterizado por una mayor carga de pacientes y una brecha más amplia en el diagnóstico.

“Lo que se está haciendo es recortar los recursos para las actividades de identificación de casos, seguimiento, tratamiento y recuperación [el alta de la enfermedad]. Entonces, afecta al trabajo de toda la estrategia”, explica Camila Gianella, directora ejecutiva del Centro de Investigaciones Sociológicas, Económicas, Políticas y Antropológicas (CISEPA) que trabajó como investigadora y consultora de proyectos sobre tuberculosis.

En una comunicación anterior con este medio, el Ministerio de Economía y Finanzas (MEF) indicó que el monto asignado a este y otros programas de salud podrían incrementarse a lo largo del año e “igualar o superar el del 2021”. Al respecto, Gianella Malca señala que aunque existe la posibilidad de destinar más dinero al programa en los próximos meses, esto genera un vacío desde que se justifica para qué se necesita más dinero hasta la aprobación y entrega del mismo.

Al recorte de presupuesto por parte del Estado se suma, además, la estigmatización que existe sobre las personas que tienen TB. La falta de información sobre la enfermedad provoca que muchos se asusten o muestren rechazo hacia los pacientes. “Hoy, si vas a un caserío a hablar sobre la TB, hay algunas personas que se asustan y otras que lo escuchan por primera vez. Por eso, es importante crear conciencia”, dice Karl Muñoz.

La discriminación, en ocasiones, se extiende hasta los centros de salud en los que el personal no quiere interactuar con los pacientes de este programa. César Alva, miembro de la Asociación de Afectados por Tuberculosis La Victoria (ASAT La Victoria), destaca la importancia de capacitar y sensibilizar al personal de salud para tratar a los pacientes. “A veces uno le pregunta ‘¿señorita, por qué trata mal al paciente?’ y te responden que lo han enviado ahí como si fuera un castigo”, cuenta.

 

A la espera de una actualización

 

"El uso de estreptomicina y otros agentes inyectables (...) se ha asociado con un aumento de eventos adversos graves”, señala el documento “Directrices consolidadas de la OMS sobre la tuberculosis” respecto a la medicación recomendada a nivel internacional para las personas con tuberculosis multidrogo resistente (TB-MDR). Esta constituye una presentación de la enfermedad en la que se desarrolla resistencia a determinados fármacos, y se origina por recibir una prescripción inadecuada, consumir fármacos de mala calidad o abandonar el tratamiento de manera prematura.

En Perú, los pacientes con TB-MDR también reciben inyectables como parte de su medicación, a pesar de los eventos adversos hallados y de la posibilidad de usar otros medicamentos como alternativa. “Hay pacientes expuestos a tratamientos que son tóxicos, a tratamientos que ya no se utilizan y que se arriesgan a no tener una buena calidad de vida después de cumplir el tratamiento, por la sordera que ocasiona”, indica Javier Llamoza.

El esquema de tratamiento de TB-MDR vigente en el país incluye la posibilidad de utilizar los inyectables estreptomicina, kanamicina, amikacina, capreomicina y otros 15 fármacos más. Sin embargo, hallazgos científicos recientes apuntan al uso de pastillas antimicobacterianas creadas específicamente para tratar la TB, como una alternativa que no causa dolor en la zona de la aplicación y que, además, tiene menos efectos secundarios. La evidencia recogida por la OMS señala que los inyectables pueden ser reemplazados por un régimen de medicamentos como la bedaquilina en combinación con otros fármacos por seis meses, y el consumo de compuestos como la pirazinamida y clofazimina por nueve meses adicionales.

En Perú, se estima que cada año se producen 39.000 nuevos casos de tuberculosis”.

La incorporación de píldoras en lugar de inyectables es una de las, al menos, tres actualizaciones que solicitan los pacientes y recomiendan los especialistas para la guía de tratamiento utilizada en el país. Esta modificación está centrada en las personas con TB-MDR, pero también hay dos orientadas a aquellas con la tuberculosis sensible —el primer estadío de la enfermedad— y latente  —cuando la bacteria está en el organismo, pero no ha desarrollado síntomas—.

El tratamiento actual de la tuberculosis sensible implica el consumo diario de cuatro medicamentos (isoniacida, rifampicina, pirazinamida y etambutol) por dos meses, y cuatro meses más de consumo interdiario de dos de estos compuestos (isoniacida y rifampicina). Es decir, seis meses en conjunto. Sin embargo, un grupo de trabajo convocado por la OMS en abril de 2021 determinó que un régimen de cuatro meses con cuatro medicamentos (rifapentina, isoniacida, pirazinamida y moxifloxacino) constituye una alternativa al régimen de seis meses que se aplica a personas con TB sensible. Aunque existe este avance en la evidencia científica, la organización internacional advierte que “la implementación y adopción del nuevo régimen a corto y mediano plazo será más factible si se reduce el costo de la rifapentina y se mejora la disponibilidad”.

La actualización para casos con TB latente está orientada a ampliar el espectro de las personas que se consideran aptas para consumir el tratamiento preventivo. La TB latente se detecta usualmente en individuos que están en contacto con alguien que tiene tuberculosis sensible; por ejemplo, familiares con los que vive en la misma casa o personal de salud que trabaja en estas áreas.

No obstante, la norma técnica actual establece que la medicación solo debe entregarse a personas con VIH, menores de cinco años, trabajadores de salud y de centros penitenciarios, y personas de entre 5 y 19 años que tienen un resultado de la prueba de tuberculina superior a los 10 mm. Esta clasificación implica que todas las demás personas no pueden acceder al tratamiento preventivo y que, de tener la infección y un sistema inmune débil, avanzará hasta convertirse en enfermedad, estadío en el cual recién podrían acceder a los fármacos.

“La recomendación actual [de la OMS] es que a todo el grupo cercano se le dé tratamiento para evitar que esa infección que han adquirido progrese en enfermedad. Esa actualización tiene que darse y ya no solo restringirlo a [determinadas personas como] menores de cinco años”, explica Alberto Mendoza, médico con experiencia en salud pública y enfermedades transmisibles, como tuberculosis y VIH/SIDA.

CAMBIOS. La cuarentena impidió que los pacientes acudan a los centros de salud para consumir su medicación. En su lugar, se desplegaron estrategias de acompañamiento a distancia.

Foto: Andina

 

De acuerdo con los especialistas consultados, el tratamiento de personas con TB latente requiere, como en el caso de tuberculosis extremadamente resistente (TB XDR), de una actualización en los medicamentos que se prescriben, específicamente en la población de menores de cinco años. El plan actual establece que para esta población infantil se debe indicar una dosis de isoniacida diaria por seis meses. Esta recomendación representa un reto para la continuidad del tratamiento, de acuerdo con Larissa Otero, investigadora de la Unidad de Tuberculosis del Instituto de Medicina Tropical Alexander von Humboldt.

“Seis meses es un montón, las mamás se cansan y no entienden por qué, si el niño está sano, debe tomarlo. Solo el 30% de los niños que empiezan terminan el tratamiento”, explica. La especialista indicó que la recomendación de isoniacida y rifapentina se podría incorporar a los ya conocidos, pues implica una duración del tratamiento de solo tres meses y de una toma por semana. Al respecto, el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC) señala que ambos regímenes son igualmente aceptables, pero los proveedores de salud deberían optar por el de menor duración. “Hay más probabilidades de que los pacientes completen los tratamientos cuando tienen una menor duración”, indican.

Los expertos Larissa Otero y César Ugarte tienen conocimiento de que la Dirección de Prevención y Control de Tuberculosis ha elaborado una guía actualizada que incorpora las recientes recomendaciones basadas en la ciencia. Esta información también fue corroborada por Leonid Lecca, médico y director general de la organización Socios en Salud, que participa en mesas de diálogo con el Minsa sobre el tema. No obstante, la actualización aún no se ha publicado.

Otero comentó, además, que participó de la actualización de la guía de prácticas clínicas para el manejo de la tuberculosis pediátrica, la cual tampoco se ha publicado y está lista, precisó, desde hace aproximadamente un año y medio. OjoPúblico se comunicó con la Dirección de Prevención y Control de Tuberculosis del Minsa para solicitar mayor información sobre el tema. Sin embargo, hasta el cierre de esta edición, no obtuvo respuesta.

Los especialistas consultados por este medio reconocen que la incorporación de nueva medicación implica un mayor desembolso de dinero, pero coinciden en que debe priorizarse el bienestar del paciente. “El Estado está en la obligación de actualizar la guía e incluir estos nuevos tratamientos, independientemente del precio. Una vez que lo incluya, tiene la obligación de utilizar todos los mecanismos posibles para poder acceder a precios mucho más bajos y beneficiar a más personas”, sostiene Javier Llamoza.

 

Impacto de la covid-19

 

En 2020 se generó una brecha de más de 10.000 casos de TB sin diagnosticar en Perú.  Según las estimaciones de la OMS, cada año hay 39.000 nuevos pacientes y en el primer año de la pandemia solo se detectaron 24.000. El impacto de la emergencia sanitaria también se puede observar a nivel mundial: en el primer año de la pandemia hubo una reducción de 18% en la detección de casos, según cálculos del organismo. Además, la cantidad de personas fallecidas a causa de la infección por tuberculosis ascendió a los 1,5 millones en 2020, una cifra que no se registraba desde hace más de una década.

El primer nivel en el que se percibe el impacto de la pandemia es en el diagnóstico, pues  —como explica César Ugarte— en los últimos dos años la atención ha estado dirigida a detectar casos de covid-19 y se han frenado las campañas de detección de TB, en las que los centros de salud acudían a los lugares más hacinados y con mayores probabilidades de presentar la enfermedad. Lima Metropolitana y Callao son dos de las regiones que registran la mayor cantidad de casos del país (64% de TB, 79% de TB-MDR y 70% de TB-XDR).

En paralelo, el aislamiento social obligatorio y el temor a contagiarse de coronavirus significaron obstáculos —adicionales a la falta de tiempo y dinero— para que los pacientes acudan a los centros de salud para recibir su medicación. Esto ocasionó que muchas personas abandonen el tratamiento. Por eso, explica César Alva, ahora hay personas que llegan a los centros de salud con formas agravadas de la enfermedad. “Ya no es como antes, que había personas que hacían su tratamiento de forma asintomática. Ahora llegan muy mal, con síntomas. Es un problema de captaciones rápidas que no se ha hecho durante la pandemia”, afirma.

Hay pacientes expuestos a tratamientos que son tóxicos y a tratamientos que ya no se utilizan”, dice Javier Llamoza.

Esta desatención que ha habido por casi dos años a esta y otras enfermedades implica una mayor presión sobre los centros de salud. Por eso, el lema de la OMS en el día mundial de la tuberculosis —conmemorado el pasado 24 de marzo— hizo referencia a la necesidad de invertir recursos para la lucha contra la TB en todo el mundo. En Perú, como se mencionó antes, el presupuesto inicial de apertura (PIA) nacional de este año (S/ 158’309.736) se ha reducido en más del 40% con respecto a 2021 (S/ 287’215.902).

Por eso, el Grupo Impulsor en Abastecimiento de Medicamentos Antirretrovirales le consultó al Consejo Nacional de Salud las razones que justificaban el recorte, que también afecta a las personas con VIH/SIDA. Este organismo respondió la consulta a través de una carta en la que atribuyó la responsabilidad al MEF, al sugerir que la reducción se debe a que, en 2021, no se gastó todo el presupuesto nacional y de los Gobiernos regionales y locales destinados al programa.

Leonid Lecca, integrante del Observatorio TB Perú que también envió cartas solicitando información que justifique estas modificaciones, cuenta que la explicación que les dieron fue que, en parte, el recorte se debe a un problema de ejecución presupuestal del año pasado y, también, a la menor cantidad de casos diagnosticados  (24.000, en 2020, frente a 32.000, en 2019). “Sin embargo, lo que nosotros aclaramos es que no es que haya menos casos, sino que el sistema de salud ha detectado menos, pero los casos están en la comunidad”, explicó.

Solo el 30% de los niños culminan el tratamiento preventivo.

En la misma línea, los especialistas consultados por OjoPúblico sostienen que esta no es una justificación razonable. Camila Gianella asegura que este recorte no considera que los centros de salud han estado cerrados y sin la capacidad para hacer las actividades de búsqueda de casos. “Es una decisión sin sentido, que no ha tomado en cuenta que hemos estado en pandemia y que es una enfermedad infecciosa”, agrega.

A su vez, Larissa Otero compara la incidencia de casos en Perú (120 casos por 100.000 habitantes) con países como Colombia (36 por 100.000) y Chile (menos de 15 por 100.000) para enfatizar la necesidad de invertir más en la atención de esta enfermedad. “Cómo es posible que nosotros, teniendo una tasa tan alta, no tengamos un presupuesto mucho más alto para que fortalezca el programa [de TB]”, se pregunta.

Aunque la pandemia ha impactado de manera negativa en la atención de la tuberculosis en el país y el mundo, también ha dejado algunas lecciones positivas. Tal es el caso del uso de intervenciones digitales —como la telemedicina y el tratamiento asistido por video— que se aplicó ante la imposibilidad de que haya un contacto físico durante los meses de aislamiento.

Estas medidas pueden ser utilizadas para aquellos pacientes que tienen dificultades de tiempo o viven a largas distancias de los centros de salud y, en circunstancias normales, deben movilizarse a diario para probar que están consumiendo su medicación. “Una de las grandes enseñanzas que nos puede dar la pandemia es que no necesito que el paciente vaya al centro de salud, uno puede tener un monitoreo cercano sin que haya una asistencia física”, dice César Ugarte.

Además, al tratarse de una enfermedad infecciosa y con complicaciones severas, debería haber una mayor conciencia de que todas las personas están expuestas a contraer TB y que no se debe estigmatizar a quien lo afronta. “La covid-19 debería generar una sensibilidad sobre lo que es trabajar con enfermedades infecciosas y servir para mejorar las condiciones en las que se atiende a los pacientes y en las que trabaja el personal de salud”, remarcó Camila Gianella.