El éxodo de los niños
con cáncer de un país sin medicinas

La tarde del viernes 15 de diciembre del 2017, un avión chárter con 130 niños a bordo estaba listo para despegar del Aeropuerto Internacional Simón Bolívar de Maiquetía rumbo a Lima. Era la primera vez que una ONG alquilaba un vuelo para ayudar a salir del país a menores de edad que requerían urgente atención médica. El cielo estaba despejado, pero todo se canceló por una inesperada operación policial en el Servicio Administrativo de Identificación, Migración y Extranjería. Después de nueve horas de revisiones e interrogatorios confusos, las autoridades detuvieron a los cuatro representantes a cargo de los niños por presunto tráfico de personas. Enseguida anularon los pasaportes de todos los niños con el argumento de inconsistencias en los permisos de viaje firmados por sus padres.

Algunos de los parientes de los niños que estaban en el aeropuerto Simón Bolívar registraron la frustrada misión humanitaria de la ONG Unión Venezolana en el Perú en fotos y videos que esa misma noche fueron publicados en las redes sociales. La noticia era una tragedia para los padres que esperaban en Lima: cada día perdido suponía mayores riesgos para la vida de chicos enfermos, entre ellos pacientes con cáncer y trastornos del corazón. El intento de salir de una Venezuela sin alimentos ni medicinas había sido un acto de sobrevivencia. "Si no los dejan viajar, están condenándolos a morir", dijo Yuli Teset, madre de una niña con síndrome convulsivo que se encontraba entre los pasajeros.

ALTERNATIVA. Las familias venezolanas con niños enfermos eligen emigrar al Perú, donde pueden acceder a los servicios de salud y comprar medicinas. /Valeria Reyes

Han pasado tres meses desde que el Estado venezolano impidió a este grupo de niños la posibilidad de emigrar por salud, pero sus familiares están dispuestos a enfrentar todos los obstáculos hasta lograr su traslado por aire o por tierra a Lima, donde podrán retomar sus terapias. "Los padres están viendo la manera de regularizar la situación de sus hijos. Nuestra misión no ha sido cancelada, solo postergada", insiste Óscar Pérez, un ex diputado venezolano de sesenta años, director de la Unión Venezolana en el Perú, en una reunión con decenas de sus compatriotas en su local del distrito de Surco.

Los cuatro detenidos Marta Molina, esposa de Pérez, su hija Georgina Pérez, José Miguel Román y Meudis Bolívar, miembros de la ONG, recuperaron su libertad con medidas cautelares 48 horas después de la operación policial en la que intervino el Servicio de Inteligencia de Venezuela. Sus abogados alegan que los cargos de asociación ilícita para delinquir y tráfico de personas no están sustentados en prueba alguna y solo buscan frustrar sus actividades humanitarias.

La Unión Venezolana en el Perú, fundada en el 2016, agrupa a cerca de cien mil venezolanos que migraron al país en los últimos dos años. Hace tres meses, en solidaridad con sus paisanos que necesitan viajar con urgencia por razones de salud, la organización reunió 70 mil dólares a través de una colecta pública. El dinero cubriría el alquiler de un avión privado que haría dos vuelos de Caracas a Lima para traer a niños enfermos, pero hasta ahora no se puede utilizar porque los beneficiarios todavía no recuperan sus documentos.

EL CASO DE HALY. La familia Hernández emigró a Lima para que su hija de tres años retomara su terapia contra el cáncer de riñon y la hipertensión. / Superintendencia Nacional de Migraciones

El problema está en que varios de esos niños necesitan ser hospitalizados y recibir medicinas pronto o morirán. Uno de ellos es Roger Peña, de diez años, quien padece de cáncer al colon. En su condición actual, él debe salir de su casa en la ciudad de Cagua a las tres de la madrugada y tomar tres buses junto a su madre para conseguir una cita en el Hospital Central de Maracay, a 72 kilómetros de Caracas. Pero de poco le sirve ahora llegar temprano porque ya no hay medicinas para someterlo a la quimioterapia que requiere.

Como consecuencia de la falta de tratamiento, el colon del niño ha aumentado de tamaño y los médicos no pueden darle siquiera un pronóstico actual de su enfermedad porque tampoco hay insumos para hacer las biopsias. "El doctor me ha dicho que la única manera de ayudar a mi hijo es sacarlo urgente del país", asegura Jeimi García, madre de Roger, a través de una videollamada con Ojo-publico.com.

Su hermana, Verónica García, emigró a Lima hace siete meses y se ha encargado de averiguar todos los trámites para que Roger obtenga el carnet de extranjería por razones humanitarias. Este estatus migratorio permitiría su residencia en el país y facilitaría su acceso al Seguro Integral de Salud (SIS) en forma gratuita para retomar sus quimioterapias en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN).

25.674 pacientes con cáncer, entre niños y adultos, fallecieron por la falta de acceso a medicinas en Venezuela durante el 2016.

Fuente: Estudio de la Sociedad Anticancerosa de Venezuela y el Centro de Estadística y Matemática Aplicada de la Universidad Simón Bolívar.

Según voceros de la Superintendencia Nacional de Migraciones, los padres extranjeros interesados en traer a sus hijos deben presentar un informe médico a la Oficina de Poblaciones Vulnerables ubicada en Lima para iniciar este trámite, que toma pocos días si el expediente está bien sustentado.

En Venezuela, cada año se registran alrededor de 1.500 casos nuevos de niños con cáncer. El 80% puede curarse si recibe terapia, pero la mayoría de medicamentos no está disponible, según reporta la Fundación de Ayuda del Niño con Cáncer (Fundanica). Por eso, en términos reales, muchas familias con niños enfermos ya no migran, sino que huyen del país.

CRISIS. El Gobierno bolivariano no lo reconoce, pero la escasez de medicinas y alimentos ha ocasionado una crisis humanitaria en Venezuela. / Efecto Cocuyo

Si bien no hay reportes globales disponibles sobre el número de niños venezolanos que han conseguido el carnet de extranjería por razones humanitarias en el último año, la Superintendencia informó en enero pasado que alrededor de 2.500 menores de edad con esta nacionalidad (el 12 por ciento de todos los beneficiarios) consiguieron el Permiso Temporal de Permanencia (PTP) en el 2017. Esta es una medida implementada por el Gobierno para que los ciudadanos venezolanos regularicen su permanencia en el Perú, trabajen y accedan a servicios de salud y educación. La diferencia con los beneficios del carnet de extranjería está en que servicios esenciales como la atención médica en hospitales deben ser pagados por los usuarios.

***

En las últimas semanas, la frágil salud de Roger Peña, quien a pesar de tener diez años luce como un niño de seis, se agravó con un diagnóstico de anemia drepanocítica o alteración de la sangre por la deformación de sus glóbulos rojos. Si no sale pronto de Venezuela para buscar atención médica puede morir de un infarto: allá no hay posibilidades de que retome en forma oportuna su quimioterapia para controlar el cáncer de colon que lo ataca desde hace dos años y tampoco puede ser sometido a un trasplante de médula ósea y transfusiones de sangre para controlar la anemia que entorpece su circulación sanguínea. "Su primo de cuatro años tenía el mismo problema en la sangre y murió en enero por falta de tratamiento", cuenta su madre, Jeimi García, una costurera de 36 años que ha vendido los artefactos de su casa para comprarle algunas medicinas en el mercado negro en Caracas.

La madre de Roger consigue algunos analgésicos y vitaminas para el niño a través de los bachaqueros, como se conoce a las personas que se dedican a revender los productos que no siempre se encuentran en farmacias y tiendas en Venezuela. La situación se complica para su familia porque le exigen pagar precios cien veces más altos que los normales por tabletas de medicinas tan esenciales como Omeprazol e Ibuprofeno. Su hermana ha intentado mandarle medicamentos desde el Perú, pero el Gobierno de Nicolás Maduro ha bloqueado el envío de fármacos por el sistema de encomiendas y tampoco acepta las donaciones humanitarias de las ONG y organismos internacionales.

2.500 niños venezolanos obtuvieron el Permiso Temporal de Permanencia en el Perú en el 2017. Varios de ellos migraron con sus padres por razones de salud.

Fuente: Superintendencia Nacional de Migraciones.

En diciembre de 2017, el ministro de salud venezolano, Luis López, dijo que no permitiría el ingreso de ayuda extranjera porque "no existe una crisis humanitaria en el país". El régimen bolivariano solo admite un 15% de escasez de fármacos e insumos médicos en los hospitales, pero un informe de Cáritas advierte de un desabastecimiento generalizado de alimentos y medicinas en Venezuela. Un síntoma evidente del problema es la veintena de cuentas en redes sociales que usan miles de venezolanos para buscar medicinas, como DonaMed Venezuela, SOS Medicinas, Servicio Público Ve, Ayuda SOS Venezuela y Fundafarmacia.

Pese a su delicada salud, Roger Peña no pierde el ánimo y por las tardes hace las tareas que sus profesores del colegio le envían a su casa. Su madre cuenta los días para viajar con él a Lima. Solo espera la llamada de su esposo que emigró hace unos meses a Chile para conseguir un empleo que les permita ahorrar suficiente dinero para sacar al niño del país. "Hemos buscado muchas opciones y el Perú es el lugar más seguro para que retome su terapia", dice Jeimi García.

TRÁMITES. Desde el 2017, el Perú otorga facilidades de ingreso y permanencia a los emigrantes venezolanos. / Leyla López

***

Hasta hace nueve meses, los padres de la pequeña Haly Hernández buscaban desesperados tabletas de Nifedipina en las farmacias de la ciudad de Maturín, en el estado venezolano de Monagas, al noroeste del país. Su hija de tres años debía tomar a diario este medicamento esencial para controlar la hipertensión asociada al cáncer de riñón que le diagnosticaron en el 2016, pero la mayoría de farmacias reportaba reservas agotadas.

Su familia publicó el pedido de ayuda en las redes sociales, envió correos a distintas fundaciones que facilitan medicinas, pero nadie le dio una solución a tiempo. "La lista de espera de pacientes que solicitan donaciones es enorme y nos dijeron que si la bebe no se estaba muriendo, podía esperar más", relató la madre de la niña, Gilipce del Valle Alcalá, en una entrevista con Ojo-publico.com.

Esta joven madre estudiaba Administración y trabajaba como asistente en el bar de un restaurante de la ciudad de Maturín, pero decidió dejar atrás todos sus planes y emigrar con su pareja al Perú para cuidar la salud de la niña. "Mi esposo viajó primero y se puso en contacto con la ONG Unión Venezolana en el Perú para que nos ayudara a traerla", contó Gilipce, quien consiguió el estatus migratorio de refugiada.

ASESORÍA. La ONG Unión Venezolana en Perú ayuda a sus compatriotas a regularizar su situación legal y organiza actividades de apoyo económico para personas enfermas. /Valeria Reyes

En julio de 2017, el mismo mes en que más de veinte tipos de medicinas oncológicas se agotaron en los hospitales de Venezuela, la familia de Haly Hernández se instaló en Lima. En setiembre, la niña empezó los trámites para acceder al carnet de extranjería por razones humanitarias y le fue otorgado una semana después. Ahora sus padres pueden llevarla al INEN para que continúe su terapia. "El servicio de emergencia es rápido en el Perú", dice Gilipce del Valle.

Los venezolanos que emigraron con un pariente enfermo tienen más dificultades para mantenerse en el país. Si bien el Gobierno facilita los trámites para regularizar su situación legal, la mayoría no puede conseguir un empleo, ya que debe permanecer más tiempo al cuidado de su familiar. Por eso, varios optan por el comercio ambulatorio, la organización de actividades públicas para la venta de comida y colectas que los ayuden a superar momentos críticos. "He aprendido a organizar polladas para venderlas entre los conocidos de nuestra comunidad", dice Paola Mendoza, natural de Barquisimeto, capital del estado de Lara, que llegó a Lima hace dos años.

En septiembre de 2016, Mendoza y su hijo de cuatro años salieron de Venezuela para que un médico diagnosticara el continuo dolor a los huesos que había empezado a dificultar la movilidad del niño. Los exámenes que le practicaron en el INEN confirmaron su peor temor: cáncer al fémur. Sin parientes en Lima, Paola Mendoza se sintió desolada, pero la vida de su hijo estaba en riesgo y concentró toda su energía en buscar alternativas para ayudarlo. Una forma de hacerlo fue una cruzada pública en su cuenta de Instagram para solicitar donaciones que le permitieran pagar su tratamiento.

TERAPIA. Paul Carrasquel es un niño venezolano de seis años y recibe terapia contra el cáncer al fémur en el INEN. / Paola Mendoza

Paul Carrasquel tiene ahora seis años y ha aprendido a sobrellevar la caída de su cabello, las reacciones alérgicas a la quimioterapia y el dolor permanente de todo el cuerpo que a veces no lo deja dormir. Con su carnet de extranjería, el niño accedió al Seguro Integral de Salud para recibir atención médica en el INEN. El 95% de su tratamiento está cubierto por el Estado, pero su enfermedad requiere cuidados extraordinarios y medicinas que no están incluidas en el seguro. "Paul vive momentos muy duros, está en riesgo la amputación de su pierna", escribió su madre hace dos días debajo de una reciente fotografía del niño publicada en Instagram.

Paola Mendoza usa esta cuenta como una bitácora visual toda la evolución de la enfermedad de su hijo. El caso de Paul es ahora parte de una cruzada que apoya la Unión Venezolana en el Perú para conseguir dinero que ayude a cubrir todos los exámenes y la silla de ruedas que le han solicitado.

***

Una mañana de agosto de 2017, la técnica de laboratorio Ana Bazán no soportó más y decidió que era el momento de irse de Venezuela. Durante 22 años había trabajado orgullosa en el Hospital General Egor Nucete, el más grande del estado de Cojedes, pero su buen ánimo se transformó en frustración cuando el desabastecimiento de insumos y medicinas la obligó a tener que dejar ir a decenas de enfermos sin atención médica. "Habíamos llegado al extremo de diluir el alcohol con agua para evitar que se gastara", cuenta Bazán sentada en una de las bancas de la plaza del distrito de Barranco, donde la entrevistamos.

Esta laboratorista de 50 años trabaja ahora como vendedora de helados para sobrevivir en Lima y dice que decenas de sus colegas del hospital emigraron antes que ella. "Ya no podíamos hacer nada", asegura.

Hasta hace diez años, los hospitales Padre Vargas y Padre Machado de Caracas eran centros de terapias de vanguardia contra el cáncer, pero ahora están paralizados.

La crisis que describe Bazán afecta de una manera particular los servicios oncológicos de los principales hospitales de Venezuela, ya que varios están inoperativos por falta de profesionales y medicinas. Hasta hace diez años, instituciones emblemáticas como los hospitales Padre Vargas y Padre Machado de Caracas eran centros de terapias de vanguardia contra el cáncer, pero ahora están paralizados.

El hospital Padre Machado solo dispone de un tomógrafo; el hospital Vargas tiene un radioterapeuta, pero carece de equipos de radioterapia; el hospital Los Magallanes de Catia solo dispone de un cirujano oncólogo; y el hospital Universitario de Caracas cerró la Unidad de Quimioterapia. "Las personas con cáncer en Venezuela están en grave riesgo", advirtieron en un reciente reporte los médicos Gerardo Hernández y Eduardo Undreiner durante el XVII Congreso Venezolano de Oncología en Valencia. Lo saben bien las familias forzadas a migrar por salud. "Si mi sobrino no viene a Perú, se va a morir", dice Verónica García, quien prepara los trámites para que pronto el niño reciba quimioterapia en un centro especializado en Lima. No tiene fecha para obtener el permiso para traerlo.

Coordinación general: Fabiola Torres / Investigación: Leyla López, Mayté Ciriaco y Valeria Reyes / Desarrollo: Jason Martínez